36歲的孫祥明在童年還是一個快樂的淘氣男孩,可就在他10歲那年,他第一次
骨折,生活就開始有了變化。接二連三的骨折,持續(xù)了兩年時間后,他的頭開始增大,而且仍在不停地增大。如今已達到頭圍78厘米,頭長38厘米。
厄運讓他不敢看自己
記者來到吉林省柳河縣城,走進祥明婚禮慶典公司,試圖更多地了解這位柳河人人皆知的能人。
▲“右上角的那三個顯示屏,一個接在門外,一個接在門庭,一個接在工作間,對顧客、員工的情況了如指掌!睂O祥明說,婚慶公司所有的物品都由他安排位置
敲門后保姆將門打開,聽見開門聲,祥明招呼記者一行來到他生活工作的地方,這是一個不足10平方米的小屋,卻安排得井井有條:寬邊是兩米高的書架,上面整齊地擺著各種錄像帶、影碟;長邊對門并排擺著兩張床,一張是祥明的,一張是保姆阿姨的。兩臺電腦,一臺用來編輯錄像帶的電視機,還有編輯機、刻錄機、打印機、三臺監(jiān)控器,裝著各種物品的柜子整齊擺放在祥明床的對面。
▲每次下地,都要坐在輪椅上
初見祥明不由得驚詫,他的頭比想象中的還要大,身體嚴重變形并且瘦小。
祥明10歲以前是一個正常人,他常和同年的伙伴一起翻墻,打鬧。1980年夏天,突然摔倒,左腿骨折。從那以后,骨頭就經(jīng)常斷。兩年后,頭就開始變大。到醫(yī)院檢查,說是纖維異樣增生,但不知道病因。打那以后心理有了變化,“我不敢出門,也不敢照鏡子,特別自卑,常常趴在窗戶上看著同學(xué)上學(xué)放學(xué),心里特別難受,當(dāng)時都不想活了!敝荒茉诩依锟磿涌h圖書館的書都快讓他讀遍了,現(xiàn)在眼睛800度的近視就是看書留下的。當(dāng)時也看了很多殘疾人自強的書,漸漸也接受了自己,改變了想法!捌鋵嵤菚攘宋。”祥明說,他的老師就是新華字典,也得益于兩年的小學(xué)基礎(chǔ)。
說話間,保姆給沖好了奶粉,給他拿了餅干和咸菜,這便是祥明的早餐。由于頭骨的增長變形,祥明的牙掉了很多,他的牙很脆,不敢咬硬的東西。他靠一個方形的木板支撐著身體,后背嚴重彎曲。由于身體無法承受頭的重量,祥明每天只能靠支撐坐上一個多小時。
只想過普通人的生活
祥明語如連珠,思維清晰,如果不見其人根本想象不出他是個殘疾人。
現(xiàn)在祥明身高是1.3米,體重42公斤,身體不再長了,頭還在增長。他惟一的愿望是,想到中國最好的醫(yī)院檢查一下,確診,把病治好
病情罕見 資料奇缺
神經(jīng)外科的主任趙剛告訴記者:昨天整整做了一天手術(shù),晚上看到祥明的CT檢查結(jié)果,發(fā)現(xiàn)他和平常的腦部發(fā)育畸形不同,孫祥明顱骨增生,顱內(nèi)沒有積水,而且不是單純的頭部增生,而是全身普遍性的。這樣的病例,以前從來沒有接觸過,特別罕見!“我們也翻閱查找了一些資料,到現(xiàn)在都沒有發(fā)現(xiàn)治愈的病例!
早晨,孫祥明看看書,一直沒有胃口。他告訴記者,其實,一切準(zhǔn)備都做好了,能有這么好的機會到長春治病,他打心眼兒里感謝大伙兒的幫忙!正說著,家里的電話就打了過來,拿著電話,一頓叮囑,他才長舒一口氣:“不求別的,只要腦袋能不這么長了就行,我好有更多的精力去管理我的生意。”
祥明看上去狀態(tài)比頭一天來的時候好多了,談起病情也很從容。他說,自己只要一骨折,就會在骨頭出現(xiàn)裂紋的地方出現(xiàn)增生的癥狀,越長越大!鼻梁上就是這樣增生出來的,大腿上也有好多處?墒遣恢罏樯,后來哪怕沒骨折,骨骼也開始增生,整個頭就大了起來!都說得“玻璃癥”的人只是容易骨折,祥明始終覺得奇怪,為啥自己的頭整體都出現(xiàn)了增生!
“刮骨”治療方案被放棄
祥明說,和北京的林輝聯(lián)系時,林輝的媽媽給倆人找過好多資料,都沒有找到治愈的案例,“他和我還不一樣,他是下巴異樣增生,而且速度特別快,后來沒辦法就把下巴摘除了!”
說了一會兒,祥明突然自顧笑了:“好久以前,給林輝治病的醫(yī)生和我們倆說過一個治療方法,聽上去挺恐怖的,就是把骨骼增生出來的東西全都刮下去。呵呵,但是后來害怕刮完之后長得更厲害,我們就都放棄了!”
對于祥明知道的那種病灶刮除術(shù)治療,趙剛主任講,以前出現(xiàn)局部增生、增生面積不大的,可以用這種治療方式,但是像他這樣整體出現(xiàn)增生的,這種治療方式不適用。
9時,神經(jīng)外科的邱吉慶副教授就來到病房,看望了孫祥明。邱吉慶微笑著告訴他:“周一,所有的檢查結(jié)果都出來后,我們就組織專家對你的病情進行會診,你這兩天先歇歇!”