呼吁
65萬[進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥]的病者與及病者的家屬在此呼吁
敬愛的各部門領(lǐng)導(dǎo)！各界人士！好心的朋友們 !
目前全國(guó)[進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥]的患者大概在65萬左右，90年代發(fā)病率是30萬分之一，現(xiàn)在到了4000分之一甚至更多。
大家可知道[進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥]被世界衛(wèi)生組織列為世界五大疑難雜癥之一，它是比癌癥更難治療的一種疾病，可怕的是疾病率逐年上升，很多的家長(zhǎng)一但查出自己的兒女患上此癥時(shí),那就象五雷轟頂，陷入了無耐的恐懼與痛苦之中。
朋友們!絕癥的他們,只能在弱小的精彩論壇里http://www。jingcai。org/index.php 云集著多少無數(shù)精彩的故事,那是他們的眼淚與生命.他們每人每天都想做點(diǎn)什么,而是他們的身軀又能做什么呢?有的跌倒了,有的不能坐輪椅了,有的不能翻身了.有的連吃飯與及呼吸都困難了�？墒撬麄兪侨鮿�(shì)的群體又那能在茫茫的社會(huì)里尋找到什么? 誰能體會(huì)他們痛苦與感覺？他們的可望,他們的等待,他們?cè)谂瓮?…..
雖然絕癥給孩童的痛苦，但卻是給每個(gè)家庭父母遭受到多大的打擊，當(dāng)疾病慢慢侵蝕他們的孩童時(shí)，家庭中的每一個(gè)人只有無耐的揪心疼痛，每個(gè)家庭都希望有更多的方法阻止疾病摧殘他們的小孩或至少盡可能減緩疾病的進(jìn)行，許多家庭花費(fèi)所有的積蓄. 嘗試各種中醫(yī)、西醫(yī),各種療法，但都徒勞無功，許多家長(zhǎng)已被醫(yī)院或醫(yī)生拒絕，醫(yī)生已坦白地告訴他們，帶小孩回家，不要再來，因?yàn)檫@是一種無藥可醫(yī)的絕癥
希望絕癥的路途會(huì)有陽光! 這是每個(gè)家庭與病者的強(qiáng)烈需求與愿望,目前雖然沒有能力使他們恢復(fù)功能的治療與康復(fù)。而他們就像你我一樣是人，他們有與我們一樣的相同的生存愿望,成就和做些事，去體會(huì)人生,他們的家長(zhǎng)正絞盡腦汁試著延長(zhǎng)孩子的生命和盡力給予孩子的快樂，也就是他們可以乘著孩子還能活躍的時(shí)侯，給他們最好的生活, 他們需要社會(huì)各界的支持與幫助。
懇請(qǐng)各部門領(lǐng)導(dǎo)！各界人士！好心的朋友們!您來精彩論壇http://www。jingcai。org/index.php看看，那一貼貼淚水的貼子，那一編編動(dòng)人的文章。。。。。。
病者:邱浩義 電話:0597-2300120
2008年2月19日
－－－－－－－－－－－各位同道：
大家好！祝大家元宵節(jié)快樂！
這是我剛剛接到的一位50歲“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”患者的一篇呼吁，請(qǐng)問民間中醫(yī)絕學(xué)的高人們，你們看了這篇呼吁，會(huì)作何感想？祖?zhèn)鞯尼t(yī)德在你們的思想里又起到了什么樣的作用？我們祖訓(xùn)的醫(yī)德是否還能找到？也請(qǐng)問那些著名的專家、教授面對(duì)這樣的病癥，你們都跑到哪里去了？拍拍你們的胸脯好好想想醫(yī)生是干什么的？什么是行醫(yī)者的責(zé)任？依我看來，治不了的病不怨他人，就是自己的無能�？墒窍襁@樣的病癥，我們民間中醫(yī)哪有機(jī)會(huì)治療，誰會(huì)相信我們，哪位患者會(huì)給我們這樣的機(jī)會(huì)�。∷赃@次的民間中醫(yī)表演賽決不是兒戲，可以說是一次史無前例的事實(shí)表演。不要在私下逞英雄，有本事咱們亮到臺(tái)上吧！拿出你們的職業(yè)道德和良心來救救這些哭喊救命的患者吧。
如有朋友不愿在此描述自己的看法和建議，也可以聯(lián)系我的QQ:358659908，愿聽您獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策！讓我們民間中醫(yī)為那些患者挺身站出來吧！還給我們民間中醫(yī)行醫(yī)的權(quán)利。
――怪手先生
－－－－－－－－－－－沒有什么好計(jì)獻(xiàn)的，中國(guó)人說了不算，還是外國(guó)人說了算。外國(guó)人認(rèn)可也很好的，可能比中國(guó)人認(rèn)可還好。中國(guó)人讓科學(xué)把眼睛堵上了！看不見效果兩個(gè)字，我不是辦事絕，那些懷疑者我會(huì)給他們機(jī)會(huì)讓他們永遠(yuǎn)懷疑吧！實(shí)際上真正大夫心理很明白的。我們一介紹效果很多大夫都明白了。就是那些半瓶子醋始終不懂你的效果？看著消腫還懷疑呢？
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重癥肌無力顧名思義就是中醫(yī)的痿證，我理解痿證就是萎縮，萎縮就是血液循環(huán)不暢通。動(dòng)靜脈受阻營(yíng)養(yǎng)供給缺乏。可病人看見這些不理解的，他們認(rèn)為理論太少，實(shí)際上很簡(jiǎn)單問題他們非要復(fù)雜化！這些病人往往都是心結(jié)太重！嚴(yán)重影響他們自己的身心健康，自己又不明白還擺出很明白的架子。你怎么去治療他們？他們比你我都明白，治療這種疾病必須先找心理醫(yī)生給他們做工作，只有把心結(jié)給他們解開你在治療才有效果。這些病人心理很矛盾你又不是專家？專家都解決不了你怎么就能解決呢？心理障礙不太好辦，他們大多數(shù)患者花錢無數(shù)，早就對(duì)醫(yī)者抱有敵意了，你要想治療這些患者可能有一定的難度。
－－－－－－－－－－－無謊世界朋友：
您好！
此言及是，道出了我們民間中醫(yī)行醫(yī)者的難處！我們不干吧，祖宗歷經(jīng)艱辛研究出來的寶貴遺產(chǎn)無法延傳下去；干吧，患者的疑慮十分復(fù)雜。遇上治不了的病就說我們無能，說我們是江湖醫(yī)生、騙子、游醫(yī)、蒙古大夫等等；可是一旦我們能治，就把我們想象的成神了，沒有治不了的病，認(rèn)為自己的疑難病我們能治的和好人、正常人一模一樣。中醫(yī)講三分治療七分養(yǎng)，枯樹返青難成才，全在自己妥善保養(yǎng)。難道轎車的潤(rùn)滑機(jī)油換一次就不用換了嗎？用這種不正常的心態(tài)來衡量一個(gè)大夫的醫(yī)術(shù)，說真的我們民間中醫(yī)的醫(yī)人們做起事情來是太難了。行善積德卻遭到雙重壓力，一個(gè)是政府不支持，一個(gè)是老百姓不相信，還用藐視的眼光來看待我們。即便我們?cè)儆心苣蛥s沒有施展的機(jī)會(huì)，不也是惘然嗎？真的民間郎中實(shí)在是太難當(dāng)了，因?yàn)楝F(xiàn)在醫(yī)生的價(jià)值觀跟老祖宗留下來的價(jià)值觀都已經(jīng)完全變質(zhì)、變味了，以前的郎中視患者為父母，患者以郎中為圣潔，可現(xiàn)在呢？醫(yī)患溝通成為一大難題？醫(yī)院里經(jīng)常出現(xiàn)患者打大夫，甚至把大夫告上法庭，這究竟是為什么呢？不就是因?yàn)獒t(yī)院的醫(yī)生缺乏了醫(yī)德，卻沒有真正自身的醫(yī)術(shù)造成的嗎？患者不給醫(yī)院的著名專家、教授簽字，誰敢給你動(dòng)手術(shù)？沒有制藥廠生產(chǎn)出來藥他們會(huì)治病嗎？我們民間中醫(yī)祖祖輩輩行善積德，沒聽說過給誰簽過字，也沒聽說過專家治病要花錢掛專家號(hào)。中醫(yī)的藥療不管好壞，它還需要自己研制、配制藥方呢？可西醫(yī)呢？小病看成大病，大病看成小病，不是完全依賴制藥廠生產(chǎn)的藥物嗎？
我真的希望我們的患者能理解我們民間中醫(yī)行醫(yī)的難處和苦衷。
――怪手先生
